La Asociación de Esclerosis Múltiple de Cuenca (Ademcu) lleva 14 años de lucha por las personas afectadas con una enfermedad que cambia por completo la vida de aquellos que la padecen.  Su presidenta, Avelina  Hortelano (Chumillas, 1951), hace un balance muy positivo del trabajo realizado hasta ahora, «aunque aún queda por hacer». Afirma que «la esclerosis múltiple es la segunda causa, por detrás de los accidentes de tráfico, que provoca que una persona quede en silla de ruedas». El número de colaboradores y afectados en la Asociación llega a los 286 y ofrecen servicios de logopedia, fisioterapeuta o psicología.  

¿Con qué finalidad nace en Cuenca la Asociación de Esclerosis Múltiple?

Nace en el año 2000 gracias a la iniciativa de varias personas que pusieron un cartel donde  se decía que aquellos que tuvieran esta enfermedad podían asistir a una reunión entre enfermos y afectados para hablar sobre todo ese asunto. El encuentro tuvo lugar en el centro de salud Cuenca II y desde ese momento presido la Asociación, excepto un año que no estaba en condiciones.  

¿Cómo es la experiencia que tiene usted con las personas afectadas?

La experiencia es muy positiva y seguimos luchando día a día por este colectivo y, sobre todo para que tenga una calidad de vida mejor porque algunos lo pasan bastante mal ya que se desaniman mucho. 

¿En qué consiste esta enfermedad del sistema nervioso?

Es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. La mielina, es una sustancia que recorre las fibras nerviosas, resulta dañada y entonces la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. Eso es un grave problema. 

¿Qué síntomas tiene la esclerosis múltiple?

En la esclerosis múltiple puede aparecer un gran abanico de síntomas, pero no todas las personas los experimentan con la misma intensidad. Aparece la fatiga, problemas de visión, dolor, dificultades de movilidad, coordinación y equilibrio así como problemas sensitivos. No hay que olvidarse también de la espasticidad, afectación del habla y la degustación, alteraciones emocionales y cognitivas o disfunciones de vejiga, intestino y sexuales. 

Usted padece la enfermedad y sabe muy bien los inconvenientes que conlleva.  ¿Cómo le afecta en su día a día?

La verdad es que lo pasé muy mal porque me hicieron pruebas durante un tiempo en Cuenca y luego en Madrid hasta que me dijeron que tenía esclerosis múltiple. El mundo se te cae encima y más cuando te dicen que acabas en una silla de ruedas a los 40 años de edad. Cogí una depresión muy fuerte porque me sentía culpable por todo, pero luego piensas que hay que seguir adelante con la ayuda de tu familia.

¿Qué tipo de servicios ofrecéis en la actualidad a los afectados desde la Asociación?

Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple de Cuenca ofrecemos servicios de logopedia, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional o psicología. Dependiendo de los días, se llevan a cabo, a lo largo de casi toda la semana por personas profesionales y las vamos compaginando para que todo el mundo viva en mejores condiciones. 

¿Cuál es el número de colaboradores y afectados que tenéis en la actualidad?

El número de colaboradores y afectados llega a los 286, pero estamos muy contentos porque es muy importante que hablen con nosotros. El objetivo principal de una persona afectada por esclerosis múltiple es que logren tener una mejor calidad de vida. No deben estar solos y por eso les invito que compartan con nosotros sus problemas y ver si les podemos ayudar.

¿Qué problemas genera esta enfermedad tan complicada?

Depende del grado que tengas, pero la gran mayoría de ellas se levantan cansadas y no son capaces de hacer nada porque estás fatigada. En mi caso concreto tuve suerte y, aunque estoy en silla de ruedas, no me afecta al habla y las manos aunque de cintura para abajo no puedo moverme, pero hay que tirar para adelante. El día a día es complicado porque dependes de una persona para levantarte y hacer algunas cosas, pero hay que adaptarse a lo que tenemos.

¿Cuántos tipos hay de esclerosis múltiple?

Tenemos la primaria progresiva, la progresiva recurrente, la remitente recurrente y la más grave que es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas del sistema motor que puede terminar en la muerte de la persona. Hay pacientes que desde que se la diagnostican duran unos años, pero eso depende de la persona. 

¿Quién puede contraerla?

Las mujeres desarrollan la esclerosis múltiple con más frecuencia, casi el doble que los hombres. El diagnóstico suele hacerse entre los 20 y los 40 años. Se calcula que en España hay más de 50.000 personas que la tienen. En el mundo es más frecuente la enfermedad en climas fríos que en climas donde hace calor y afecta más a blancos que, por ejemplo, a los africanos. 

¿Cree usted que los avances actuales en investigación llegarán algún día a solucionar todos los problemas?

Soy optimista y nunca se sabe porque cada vez hay más avances. En el futuro podría la investigación solucionar los problemas que tiene la gente así que pienso que se podrían mejorar mucho las condiciones. 

¿Qué le diría a una persona que tenga esclerosis múltiple?

Lo fundamental es que tenga muchas fuerzas para seguir adelante y, sobre todo, ánimo porque tiene que seguir adelante, aunque esta enfermedad es muy dura en determinados casos. Es importante que vengan a la Asociación para que les ayudemos en lo que podamos y que sepan que no es el final. Mucha gente no sabe que la esclerosis múltiple es la segunda causa por la que una persona se queda en silla de ruedas, por detrás de los accidentes de tráfico. Hay que ser positiva para llevar mejor la enfermedad y debe tener fuerza de voluntad.

¿Es normal que la depresión aparezca en el momento que les comunican que tiene los síntomas de la enfermad? 

Sí. Mucha gente se viene abajo cuando le dicen que tiene esclerosis y que existe la posibilidad de que acaben en silla de ruedas. Es muy duro porque los afectados lo pasan mal y se sienten culpables de lo que ocurre. Es muy importante tener una actitud positiva ante la vida porque sino se pasa muy mal así que hay que tener esperanza. 

El calor parece ser que es uno de «sus enemigos». ¿Cómo afecta al colectivo?

Por lo general no es bueno el calor para este tipo de colectivo ya que agrava la enfermedad. Sin embargo, hay gente que responde muy bien, pero se recomiendan los baños de agua alternando la caliente con la fría para que no haya problemas.

¿Qué le pediría a las instituciones por el colectivo?

Que no nos quiten lo que se nos da y que aumenten las ayudas, si es posible, porque de esta forma se podrían dar muchos más servicios de los que damos. Afortunadamente recibidos subvenciones de Sanidad y Servicios Sociales, también de Diputación Provincial y el Ayuntamiento colabora con nosotros, entre otras cosas, al cedernos un local donde hacemos nuestras actividades. Además también firmamos convenios con Globalcaja que nos permite llevar a cabo actividades con los familiares y asociados. Algunas de las ayudas que nos dan las asociaciones y colectivos las empleamos para ayudar a aquellos afectados por esclerosis múltiple porque algunos no pueden salir de su casa. 

¿Qué supone para usted firmar convenios con entidades como la Fundación Caja Rural de Cuenca de Globalcaja?

Una satisfacción enorme. La Fundación Caja Rural de Cuenca de Globalcaja tiene entre sus objetivos y fines primordiales todo lo relacionado con el apoyo a los más desfavorecidos por cualquier circunstancia, como en este caso por una enfermedad como la esclerosis múltiple. En mayo firmamos un convenio donde colaboran con el ‘Programa Anual de Rehabilitación’. En éste contamos con una profesional fisioterapeuta, y gracias al cual los afectados pueden recibir tratamiento continuo e individualizado. Se realizan actividades que ayudan a paliar las lesiones, intentando mejorar su capacidad para realizar las cosas en la vida cotidiana ya que al tratarse de lesiones de tipo neurológicas, ésta es la única forma de paliar sus consecuencias.

¿Es hereditaria la esclerosis múltiple? 

No es hereditaria, sin embargo los expertos dicen que existe cierta predisposición familiar. Eso quiere decir que hermanos u otros parientes cercanos podrían contraerla. 

¿Qué problemas de accesibilidad encuentran?

Los principales problemas los tenemos con los rebajes de las aceras ya que están preparados para otro tipo de colectivos como los ciegos, pero nosotros al ir en silla de ruedas los salientes de las baldosas rojas hace que tengamos problemas porque nos duele la espalda. Otra cosa son las plazas de aparcamiento que sabemos que hay suficientes, pero se hace mal uso de ellas ya que mucha gente aparca donde no debe y no nos respeta.

Una de las actividades que lleváis acabo es la jornada ‘Mójate por la esclerosis’. ¿Qué supone para usted este tipo de actos?

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Cuenca celebra algunos actos a lo largo del año y recientemente se organizó la jornada ‘Mójate por la Esclerosis’ en el complejo Luis Ocaña. Se hizo con el objetivo de sensibilizar a la población y conseguir recaudar fondos que ayuden a financiar actividades que mejoran la calidad de vida de las personas que sufren esta enfermedad. Además estuvieron, el delegado de la Junta, Rogelio Pardo, el subdelegado del Gobierno en Cuenca, Ángel Mariscal, el coordinador de Sanidad y Asuntos Sociales, Carlos Navarro, el concejal de Deportes, Salvador Barambio, y miembros de la asociación Ademcu.

¿Está entre las actividades que realizan a diario informar a los afectados?

El 18 de diciembre se celebra el Día Nacional de la esclerosis múltiple y salimos a concienciar a la gente sobre lo que es esta enfermedad que afecta a numerosas personas en la provincia de Cuenca. Es muy importante que los afectados sepan afrontar esta enfermedad.