Cada año hay en España 130.000 casos de ictus. Es la primera causa de muerte en la mujer y la tercera en el hombre. Dato que da qué pensar, y eso que éste solo es uno de los muchos síntomas que se tratan como Daño Cerebral Adquirido. Irene Palencia –junto a la trabajadora social Celia Buedo– encabeza el eslabón conquense de Adace CLM, que como titanes luchan por salvaguardar su leitmotiv: «Una vida salvada merece ser vivida con dignidad».

Este viernes conmemoráis el Día Mundial del Daño Cerebral Adquirido. ¿Qué habéis preparado para ello? 

Comenzamos el viernes pasado con un taller de radio en la Universidad, y esta semana arrancamos con unas conferencias a cargo del nutricionista Javier Jouve y la logopeda Milagros Pacheco. El martes tuvimos una clase magistral de pilates con Diana Esther Escobero, que es fisioterapeuta. El miércoles tuvimos una mesa informativa en el Hospital Virgen de la Luz y este viernes lo mismo pero en Carretería, donde además leímos nuestro manifiesto. Acabamos el sábado con nuestra octava Quedada Motera, en la que nos juntamos todos los centros regionales de Adace CLM, que se celebra en Burguillos.

¿Cuál es el principal objetivo de conmemorar una semana así?

Sensibilizar a la población para que conozcan qué es el daño cerebral y que conozcan qué papel juega Adace en el proceso de ayuda. Sobre todo porque cuanto más se conoce lo que es el daño cerebral, mejor vamos a poder apoyar a estas personas y quitarnos esos estigmas que tenemos referentes a lo que le rodea. 

Vamos a explicar el concepto. ¿Qué es y qué enfermedades comprende el Daño Cerebral Sobrevenido?

Es el daño que se produce de forma repentina y súbita una vez que ya se ha formado el cerebro por la acción de un golpe, un accidente cardiovascular o por falta de oxígeno, una infección o un tumor, por ejemplo. Las secuelas son múltiples dependiendo del área del cerebro que se vea afectada. Tenemos secuelas sensoriomotoras, que pueden ser desde una hemiplejia hasta problemas con el equilibrio y la coordinación, pasando por temblores o alteraciones de las consciencia. A nivel cognitivo se altera la atención, la memoria, la orientación, el razonamiento, el lenguaje... y a nivel conductual y emocional se produce apatía, falta de iniciativa, impulsividad y desinihibición o baja tolerancia a la frustración. Y todo esto afecta a nivel social, porque proporciona un aislamiento. 

¿Puede ser incluso un perjuicio mayor cómo la sociedad se comporte con este colectivo que las propias secuelas físicas que les queden? 

La sociedad tiende a aislarlos, pero ellos también a sí mismos. Son secuelas que no se ven, que son invisibles. Muchas veces vemos a uno de estos pacientes y aparentemente están bien, pero no es así. El de fuera ve que tiene comportamientos que no entiende y deja de quedar con él; y él mismo tampoco se ve como se veía antes. Nosotros intentemos proporcionar esas estrategias para que cada vez toleren o puedan estar más tiempo con el resto de personas.

Vuestra asociación nació en 2002 para trabajar ante la «desprotección» que presentaba el colectivo después del alta hospitalaria. ¿Tanto era el abandono que sufríais?

Cuando nació sí era esa la razón, porque entonces no había nada. En 2002 surge este problema porque cada vez hay más casos y cada vez más jóvenes, pero la investigación crece y se empiezan a salvar más vidas. ¿Qué pasa entonces? Que la familia se encontraba desprotegida: se veía sola, con un hijo joven que ha tenido que dejar de trabajar y sin tener ningún recurso específico de rehabilitación de daño cerebral. En ese contexto es donde nacemos. Las familias comienzan a reivindicar ayudas, atención y apoyo. Gracias a esas reivindicaciones surgió el Instituto de Enfermedades Neurológicas (IEN), que está en Guadalajara, aunque es verdad que en Castilla-La Mancha necesitamos más centros de rehabilitación porque es un territorio muy extenso y disperso, y públicos en nuestra región solo existe este.

¿Se ha mejorado en este sentido en algo a lo largo de todo este tiempo?

Con respecto al punto de partida está claro que sí. Es cierto que siempre se puede mejorar más, aunque ahora tenemos muchos más apoyos y se han ido creando asociaciones para después de la fase aguda. Porque creemos y reivindicamos que no solo hay que apoyar en la fase aguda y de rehabilitación, sino que todo es transversal y que tiene que haber una integración multidisciplinar y especializada después del alta hospitalaria. Unas estrategias, un aprendizaje y un apoyo en una carrera de fondo. Esto no es de hoy para mañana. No tienes el daño, te rehabilitas y ya estás perfecto, no; es una enfermedad crónica en la que se necesitan unos apoyos a lo largo de toda una vida. 

Y la sociedad, ¿está concienciada de lo que os ocurre o como se suele decir: hasta que no te toca a ti...? 

No eres realmente consciente de lo que implica hasta que no te toca. Es comparable a lo que pasa con la accesibilidad en una ciudad: hasta que no te mueves en silla de ruedas no te das cuenta de lo que es. El daño cerebral es el gran desconocido. Cuando oímos hablar de daño cerebral sobrevenido tendemos a creer que es un coma y que la persona está en la cama sin levantarse, por ejemplo, o lo relacionamos únicamente con una parálisis parcial de la cara... Y no, es mucho más que todo esto.

El abanico de casos con el que os encontráis es inmenso, ¿verdad?

Cada uno tiene su perfil. Cada persona es independiente y no hay dos iguales. Es muy complejo. El cerebro es tan amplio que, afectando a la misma zona, incluso, te puede generar unas secuelas u otras. Por ejemplo, el lóbulo frontal se encarga de la personalidad, así que nos podemos encontrar con personas con daños conductuales, con impulsividad o con una alteración en la atención. Si el afectado es el cerebelo, por ejemplo, encontramos alteraciones en el equilibrio y la coordinación. Es que el cerebro es tan difícil de tratar... gestiona nuestra vida, es nuestro jefe... 

¿Cuántas personas integran vuestra asociación en Cuenca?

Tenemos 67 socios con los que trabajamos Celia Buedo, que es la trabajadora social, y yo. Aunque luego estamos apoyadas, si así lo precisamos, de una neuropsicóloga y de preparadoras laborales, por ejemplo. El equipo es transversal entre nuestros diferentes centros. También tenemos fisioterapeutas y logopedas con los que trabajamos en colaboración.

¿Cuál es vuestro día a día? 

Estamos en horario de mañana y los miércoles por la tarde tenemos atención a familias. Hay diferentes programas: el de información, apoyo y asesoramiento a afectados y a familias; el de formación y empleo; el de prevención y educación vial; el de hábitos de vida saludables; el de voluntariado; el de ocio y tiempo libre; y el de centros, donde estructuramos diferentes actividades de capacitación con estrategias especiales para cada caso, persiguiendo una integración en la sociedad. Nuestra intención es mejorar su calidad de vida.

¿Tenéis ayuda por parte de las instituciones locales, regionales, provinciales y/o nacionales?

Nos sentimos respaldados, y es verdad que las instituciones públicas nos apoyan en su cierta medida, pero siempre se podría hacer más. Una de nuestras reivindicaciones es un local propio para desempeñar nuestras terapias, porque ahora estamos en el edificio de Cáritas y precisamos de un lugar que nos dé presencia en la sociedad. A nivel de Ayuntamiento, Diputación y Junta tenemos apoyos económicos, pero lo del local es importante para nosotros... 

Entre las principales causas que tratáis se encuentra el ictus. En los últimos años han repuntado muchísimo los casos. ¿Esa es una sensación mía o estoy en lo cierto?

Estás en lo cierto. Hay más casos y se sabe más de lo que pasa realmente. Gracias a la investigación sabemos que lo que le ha dado es un ictus y no una causa por determinar. Es verdad que estamos más expuestos: no llevamos una vida saludable, no hacemos deporte, la alimentación cada vez es peor, consumimos cada vez más drogas y alcohol... Todos estos son factores de riesgo y en nuestras charlas de prevención enseñamos a llevar una vida equilibrada.

El ictus es la primera causa de muerte entre las mujeres y la tercera entre los hombres. El dato es abrumador... ¿Se habla tanto como debiera de esta enfermedad?

No lo suficiente. Sí es cierto que cada vez más, porque a veces nos toca de cerca: lo típico de «a mi vecino le ha dado un ictus...», pero en realidad no se intenta sensibilizar, no se previene, no se saben las secuelas... De hecho, muchas familias nos dicen que hasta que no les había pasado no sabían lo que les venía después. 

Todavía no existe ese debate social, ni mediático ni político...

Nos estamos empezando a escuchar y hay más información entre los profesionales, pero... Y es muy fácil romper ese mito de que como le ha dado un ictus con 70 años ya debe quedarse en casa sin hacer nada... Todo lo contrario: hay gente con esa edad que quiere y tiene derecho a tener una vida plena después de sufrirlo. 

¿Qué medidas podemos tomar para ayudar a prevenir el ictus?

Fundamentalmente, estas sencillas cosas: controlar la hipertensión arterial, controlar la diabetes, controlar el colesterol, evitar hábitos nocivos y llevar un estilo de vida saludable. 

¿Y qué signos podemos sufrir que nos deberían poner en alarma?

La pérdida de fuerza, los trastornos de la sensibilidad, la pérdida súbita de la visión, la alteración repentina del habla, el dolor de cabeza de inicio súbito y la sensación de vértigo intenso, inestabilidad, desequilibrio e incapacidad para caminar.  Si notamos esto debemos avisar a un familiar que nos acompañe, avisar de inmediato al 112 y anotar la hora de inicio de los síntomas. Por el contrario, nunca debemos esperar a que se nos pase sin más, ni tomar una aspirina, ni no avisar a nadie por no molestar o solo al médico de cabecera que ya nos visitará cuando pueda. 

Imaginemos que hemos sufrido un daño cerebral sobrevenido, ¿qué podemos hacer para afrontar esa ‘nueva vida’ de la mejor forma posible?

Nosotros decimos que una vida salvada merece ser vivida. Hay varias fases, que empiezan por pasar el duelo, por estudiar el caso en concreto y por aceptar lo que nos ha pasado. Hay que estar apoyados por la familia y los amigos, pues el entorno es muy importante. También hay que intentar ser activo y positivo, porque si nos encerramos en casa y nos metemos en un bucle... de ahí es difícil salir. Y todo esto con mucha paciencia y sin caer en la frustración. Hay que pensar que esto es una carrera de fondo que exige mucho trabajo.