scorecardresearch

Héroes ante el olvido

R.L.C.
-

Los cuidadores de personas con alzheimer y los colectivos de enfermos y familiares se convierten en salvavidas ante la falta de conciencia social.

Luis Antonio Valia junto a su mujer, Mavelis Mercedes Chamorro, y Marisa Muñoz, con su madre María Luisa Martínez. - Foto: RIÁNSARES L.C.

Detrás de cada caso de alzheimer hay auténticos dramas, historias de superación, de héroes ante el olvido de sus familiares, de pacientes que se agarran a sus sentimientos ante una memoria encerrada en su silencio. 

«Mi madre tiene 81 años y hace siete años que empezamos a notar los primeros olvidos y desorientaciones, al cocinar por ejemplo, cambios en el carácter, es una enfermedad muy dura, no llegas a ponerte en su lugar, ni a entenderlo», cuenta Marisa Muñoz, cuidadora principal junto a su hermana de María Luisa Martínez, que está en la primera fase del alzheimer. El fallecimiento de su marido, en 2017, fue determinante para diagnosticar la enfermedad. «Yo digo que la cabeza de mi madre murió el mismo día que falleció mi padre, a partir de ahí nos fuimos dando más cuenta de todo, no podía estar sola, no podía cuidar de su última nieta, como sí nos había ayudado con el resto, llegaron obsesiones, como con el reloj, el no reconocerse en las fotos, o a nosotros confundirnos», confiesa Marisa, a la que su madre a veces aún reconoce, pero que normalmente suele llamarla por otro nombre, algo a lo que no es capaz de acostumbrarse.

Los problemas de memoria y orientación se colaron también de repente en la vida de Mavelis Mercedes Chamorro, de 49 años de edad. «Empezó con 45 años, fue muy duro, hasta más de un año después no llegó el diagnóstico, una enfermedad así no se relaciona con una persona joven y no te escuchan, la ignorancia sobre el alzheimer es tal que nos hemos encontrado con muchas personas que no están a la altura», explica Luis Antonio Valia, que después de llevar cuatro años solicitando un estudio genético para su mujer por fin se lo realizarán la próxima semana. De origen colombiano, ella padece un alzheimer precoz, mutación paisa, derivado de una malformación genética, que es una variante rara de la enfermedad. «En su país es muy común, su padre falleció de esto y dos de sus hermanas también la tienen, es desesperante porque la enfermedad avanza cada día, casi en el acto perdió la memoria corta, luego vino el habla, ahora tiene problemas de movilidad», detalla  este cuidador, que cree que un caso así debería derivarse a estudios genéticos, y reclama que las ayudas no son suficientes ante un diagnóstico tan grave.

Y ante esta enfermedad silenciosa, acompañada de una realidad que llega por sorpresa y arrasa a las familias, María Luisa y Mavelis descubrieron el Centro de Día de Afad de Tarancón, un auténtico salvavidas para ellas y sus familias. «Al principio no quería venir, después cedió y al segundo día me dijo, que me voy a la escuela, para ella es la escuela, para nosotros el salvamento», afirma Marisa Muñoz. «El estrés es constante para adecuar horarios, el día a día es muy duro, yo descubrí Afad a través de los Servicios Sociales es una gran ayuda ante una situación desesperante», comenta Luis Valia. Ambos reclaman más concienciación social desde un colectivo asistencial, de ámbito comarcal, que celebra estos días su 20 aniversario dentro de la Semana del Alzheimer de Tarancón.

«Necesitan ayuda para todo y cuando no viene a la asociación, el fin de semana, ya se le nota, se sube por las paredes, la estimulación cognitiva que reciben es fundamental», concreta la hija de María Luisa Martínez, a lo que el marido de Mavelis Mercedes Chamorro añade que «dentro de la difícil situación, de que la lucha es constante, verles felices, que te transmiten muestras de cariño es lo más gratificante». Y es que el alzheimer borra la memoria, pero no los sentimientos, que permanecen más allá del olvido y son la fuerza para los cuidadores principales, cuyo respiro es también vital. 

«Crees que no te va a pasar a tí hasta que llega y te sobrepasa, toda la ayuda es poca», apunta el presidente de Afad, Esteban López, que apela a la necesidad de seguir remando todos juntos contra esta patología, considerada la nueva epidemia del siglo XXI. Cada año se diagnostican unos 40.000 casos nuevos de alzheimer en España, aunque se estima que entre el 30 y el 40 por ciento de los afectados totales por esta enfermedad neurológica están sin diagnosticar. Según la Sociedad Española de Neurología, padecen alzheimer unas 800.000  personas en todo el país. Son datos en los que especialmente se hace hincapié cada año en el Día Mundial del Alzheimer, que se conmemora hoy, 21 de septiembre.