ELA. En un primer vistazo parecen son solo tres letras, pero cuando se profundiza en el asunto esas tres grafías pesan como una losa. Esas siglas corresponden a una de las patologías más complejas a las que hoy hacemos frente como sociedad. Afortunadamente, y después de años de concienciación y duro trabajo, cada vez es menos desconocida. La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por provocar una parálisis muscular progresiva hasta perder completamente la movilidad. Afecta únicamente a las neuronas motoras, y no se deteriora en ningún momento la mente, la personalidad, la inteligencia ni la memoria. También se mantienen intactos los cinco sentidos y los músculos de los ojos. 

El paciente se vuelve cada vez más dependiente, permanece 'atrapado' en su propio cuerpo sin poder moverse, necesitando ayuda para realizar las actividades de la vida diaria. Se trata de un enemigo imposible de combatir, ya que por el momento no existe cura ni tampoco se ha encontrado un fármaco que sea capaz de frenar su desarrollo y convertirla en crónica. De esta forma, la esperanza de vida media para un enfermo de ELA es de dos a cinco años tras su diagnóstico.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha calculado cuántos conquenses tendrán que enfrentarse a este, por ahora, poderoso enemigo a lo largo de su vida. Siguiendo las estadísticas de la Sociedad Española de Neurología, que apuntan a que una de cada 400 personas desarrollarán ELA, casi medio centenar de habitantes de la provincia (498) tendrán que hacer frente a esta realidad a lo largo de su vida. En el conjunto de la región serán unos 5.000 castellano-manchegos. La asociación adELA calcula que serán 1.761 toledanos, 1.226 ciudadrealeños, 970 albaceteños y 664 guadalajareños.

«Hay que partir de la base de que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es como un juego de azar porque aún se desconoce con exactitud qué la desencadena y esto quiere decir que puede tocarnos a cualquiera de nosotros o de nuestros seres cercanos», destaca la presidenta de adELA, Adriana Guevara. Los síntomas iniciales suelen ser debilidad muscular en las extremidades, aunque también puede presentarse de otras formas como problemas para tragar o vocalizar. A medida que va cursando la enfermedad, la degeneración de las motoneuronas va extendiendo la falta de movilidad por todo el cuerpo provocando también que el paciente requiera atención y vigilancia constantes durante las 24 horas del día.

Tal y como destaca en nota de prensa la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica –entidad de utilidad pública que lucha para que los enfermos de ELA tengan la mejor calidad de vida posible pues a medida que avanza la enfermedad sus necesidades van aumentando y, con ello, también su grado dependencia que llega a ser total–, ante esta situación los pacientes tienen dos soluciones: costearse de su propio bolsillo cuidadores que les atiendan en sus domicilios o ingresar en una residencia que pueda cubrir sus necesidades.

Residencias especializadas. Sin embargo, a día de hoy, esta segunda opción es casi «inviable», según adELA, pues «prácticamente ninguna residencia se compromete a vigilar durante todo el día a uno de sus residentes». Por este motivo, desde este colectivo reclaman la creación de residencias especializadas «capaces de atender a estos pacientes que requieren de ayudas externas para comer o comunicarse, así como para una vigilancia durante toda la jornada». «Se trata de crear un espacio especializado en el que se conozcan en profundidad los distintos protocolos de actuación y manejo de estos pacientes», recalca Guevara, y es que «no solo hablamos de cuidadores que son una pieza fundamental en el día a día de un enfermo de ELA, sino que estén rodeados de médicos especialistas y tengan acceso a las ayudas técnicas y programas de asistencia que requieran».

AdELA apuesta por la investigación como una de las mejores armas para terminar con esta enfermedad. Por esa razón, solicitan que desde la Administración se fomenten e impulsen nuevas investigaciones, así como la coordinación y el intercambio de información entre ellas con el fin de agilizar la búsqueda de una cura. «Queremos que cuando la persona ya no pueda vivir sola o su grado de dependencia sea muy alto tenga todas las necesidades y oportunidades necesarias y sobre todo la oportunidad de seguir viviendo», remata Guevara.

Una lucha que necesita el hombro de todos. Todo el mundo, sin remisión, tiene que aportar su hombro para cargar con el peso que supone para muchas personas padecer Esclerosis Lateral Amiotrófica. Según datos de la Sociedad Española de Neurología, aproximadamente más de 3.000 personas luchan día a día contra esta enfermedad en España. Una cifra que no tiende a modificarse mucho porque, aunque cada año se diagnostican 900 nuevos casos, lo cierto es que también fallecen unas 900 personas anualmente. Esta semana, en el Día Mundial de la ELA, el Ayuntamiento se sumó a la campaña #LuzporlaELA e iluminó la Torre de Mangana de verde para visibilizar esta patología.