La campaña escogida este 2020 por Down España para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down quería centrarse en difundir a través de las redes sociales cómo la forma de ser de estas personas, llenas de ilusión, influye positivamente en todo su entorno.

Y las redes, por las circunstancias sanitarias mundiales, han estado más activas que nunca para que #LosVerdaderosInfluencers y las distintas asociaciones hayan extendido su mensaje por todo el planeta. Por eso, desde la Asociación Síndrome de Down Cuenca (Adocu) están más que satisfechos. Su presidente, Carlos Cuesta, habla en esta entrevista de los logros conseguidos en los últimos meses y también de los problemas que detectan, sobre todo en la educación.

Las actividades del Día Mundial del Síndrome de Down se preparan con mucha antelación, nadie podía esperar esta alerta sanitaria. ¿Cómo han tenido que celebrar el este 21 de marzo?

El lema ha sido “Los verdaderos influencers” y nos estábamos centrando mucho en las redes sociales. Al final, hemos tenido que utilizar solo esta vía para hacer la influencia, aunque hubiese preferido que no fuera por el motivo que ha sido. Los actos que teníamos con la ciudadanía obviamente se suspendieron, pero hicimos un gran aplauso virtual a las 21 horas del día 21, haciendo un guiño a la trisomía 21, que es como se conoce también a este síndrome.

Muchas asociaciones se han empezado a mover para trasladar unas pautas a las familias con hijos con alguna discapacidad para sobrellevar lo mejor posible el confinamiento. ¿Se ha planteado algo así desde Adocu?

Nosotros empezamos a movernos un día antes del cierre de los centros educativos, puesto que hacemos una labor docente.

En cuanto a las personas con síndrome de Down, a no ser que tengan otras patologías asociadas, en principio son como el resto de los ciudadanos. Sí que hay que tener un cuidado especial en el confinamiento para el tema de apoyo psicológico y, en eso, las trabajadoras y los técnicos de la asociación hacen una gran labor, manteniendo el contacto diario por videoconferencia o whatsapp con nuestros usuarios para tenerlos con actividades y que sigan sus rutinas.

Del 21 de marzo de 2019 al 21 de marzo de 2020, ¿qué balance hace?

Hemos observado una tendencia a que haya cada vez menos nacimientos con el síndrome.

Sí se ha afianzado la idea de la asociación en el entorno conquense, ahí hemos hecho un buen trabajo para darnos a conocer.

En otras facetas, como el apoyo en el trabajo estamos muy contentos y satisfechos, podemos decir que en estos momentos tenemos pleno empleo. Tenemos a Paco y a Carlos trabajando como funcionarios públicos. Además, esto ha permitido la rotación de puestos de apoyo y los suyos han sido ocupados por otros socios. Trabajamos además en un proyecto de preparación para los asociados que pasan de los estudios al mundo laboral. Estamos creando una rueda que permite que la gente haga su tránsito normal en la vida de estudios, trabajos y jubilación y esto nos alegra.

Respecto a lo económico estamos muy justos, no tenemos capacidad para generar dinero.

El problema que sí hemos detectado, y grave, es la educación. Pensamos que la educación inclusiva es fundamental y seguimos observando tendencias a igualar con la educación especial. Ahí hemos tenido que pelear un poquito más.

¿Qué le piden en concreto a la Administración educativa?

Esto es muy claro y todo el mundo lo entiende. Si todos los hijos de todos los ciudadanos van al mismo sitio a estudiar, todo el mundo se conocerá, conocerá la diversidad y cuando sean adultos sabrán enfocar lo que es el comportamiento y las pautas de funcionamiento de toda la sociedad. Para conseguir eso hay que inyectar medios y personal, dotar a la educación pública.

Hay personal especializado, como los auxiliares técnicos educativos, que se está infrautilizando o infravalorando para conseguir la inclusión que reclamamos.

Los que tienen problemas de seguir el ritmo de los demás tienen que tener un apoyo, es obvio. Si no hay profesionales especializados el proyecto de aulas inclusivo no va a ir a ninguna parte.

Aquí hay una historia fundamental, todos nacemos con los mismo derechos y las administraciones están obligadas a dar a los que no tienen por ley.

Potenciar la educación pública es asegurar un futuro mejor para todos nosotros, no solo para los discapacitados. Y lo primero y fundamental, después de la salud, es la educación.

Mencionaba la falta de capacidad económica… ¿cuentan las asociaciones como la suya con el respaldo suficiente?

Puedo decir que las instituciones están respondiendo y en ese aspecto no tengo ninguna queja. Nosotros venimos arrastrando un déficit desde la crisis de 2008. Pero todas las asociaciones necesitamos crecer y el handicap en Cuenca es que la financiación es compleja: no hay un tejido industrial, ni la manera de autofinanciarnos, y dependemos mucho más que en otras regiones del país del apoyo institucional. Somos muchos a repartir y entiendo que nos somos los únicos. Lo que queremos es luchar por conseguir recursos propios y en eso estamos.

¿Y en qué trabaja además Adocu en estos momentos?

Teníamos programada para este domingo 29 la segunda carrera popular para reunirnos todos. La hemos pospuesto, no hay problema de cambiar fechas, posiblemente después de verano podamos retomarla.

Estamos viendo también la posibilidad de celebrar el teatro que hacemos todos los años, a ver cómo se puede plantear, si cada uno puede ensayar desde casa.

Para octubre está previsto un encuentro regional de familias. Estábamos muy ilusionados, está muy embrionario, pero confío en que se pueda celebrar.

Y no paramos, esto es solo paréntesis, pero tenemos que seguir funcionando para hacer la vida mejor de todos los que pertenecemos a la asociación.

Castilla-La Mancha ha apostado por leyes como la de Protección y Apoyo Garantizado, para que cuando las familias los discapacitados tengan cubiertas sus necesidades. ¿Sabe si ha habido interés por acogerse al Plan Personal de Futuro que brinda esta normativa?

Sinceramente no lo sé, no me han comunicado nada porque se suele hacer a nivel personal. Nosotros asesoramos y orientamos pero cada familia decide con libertad qué hacer con sus hijos.

Nos parece una normativa positiva, es un paso más en la consecución de derechos y visualización. Con todo, mi ilusión sería que fueran ciudadanos de pleno derecho y no tuviéramos que estar pendientes de ayudas, de subvenciones, sino que se integrasen más profundamente en el tejido social.

Diversidad funcional es el nuevo término que ha surgido para sustituir al de discapacidad. Hay a quien gusta y a quien no. ¿Qué opina usted?

Hay gente que le da mucha importancia al significado de las palabras. Claro que tienen su importancia, pero a mí siempre me ha gustado ir más allá. El mejor término sería hablar de personas y punto. Si no pusiéramos apellidos y connotaciones seguro que funcionaríamos mejor.

¿Todavía hay muchas trabas para las personas síndrome de Down?

Sí. El síndrome de Down tiene una diferencia con todas las demás discapacidades y es que la llevan en la cara. La presión social la sufren desde pequeños y hay mucha gente que todavía desconoce, de ahí los días mundiales. Cuando se conoce a los demás, todas esas barreras se diluyen.

Desgraciadamente, hay personas que aún siguen teniendo miedo, incluso piensan que pueden contaminarse, o cosas de este estilo.

¿Los chicos son conscientes de esto? ¿Les trasladan ‘esas cosas’ que ven raras de la sociedad?

Al principio, cuando son pequeños, todo es muy fácil, juegan con ellos, les prestan mucha atención... pero a partir de la pubertad empiezan a hacerse los grupos de amigos y lo sufren mucho más. En esa etapa ya se dan cuenta de que los miran diferente.

Aparte tienen que pasar el trance de asumir que ellos tienen ese síndrome, y es duro. Pero cuando pasan esa transición lo asumen perfectamente y dejan de pensarlo, y es algo normal, igual que cuando llevas gafas.

Si usted y yo volvemos hablar el próximo 21 de marzo, ¿qué le gustaría haber conseguido, qué le gustaría contarme?

Que hemos pasado todo esto, que somos más felices, que nos damos más besos y más abrazos. Ojalá esta situación sirva para concienciarnos de la importancia de la ciudadanía, de nosotros.

Hay cosas muy secundarias y la familia, los amigos, tu vecino… son mucho más importantes que cosas materiales que estamos viendo que podemos prescindir.

Para Adocu, me gustaría haber conseguido viabilidad y equilibrio económico, pero eso dejémoslo que todos decimos lo mismo y es el trabajo del día a día (risas).

Trisomía 21. ¿Hay veintiún motivos para querer y aprender de las personas con síndrome de Down o se queda corta esta cifra?

Qué le voy a decir… tengo un hermano con 46 años y yo estoy donde estoy por él.

Él sí que es mi influencer, a mí me ha cambiado la vida totalmente. Yo iría en una dirección muy diferente si no fuera por mi hermano. ¡Me ha ha enseñado tantas cosas!. Sobre todo en el plano emocional.

No son 21 motivos, son miles y miles. Yo de mi hermano estoy enamorado desde que nació y ha marcado mi vida, aquí estoy de presidente de la asociación, y él, y todos ellos, tienen la culpa.

Adocu cuenta en la actualidad con 200 socios y 40 usuarios de la capital y provincia. Su presidente no quiere acabar esta entrevista sin trasladar un mensaje de ánimo, sobre todo aquellos que se encuentran en los pueblos, «que están un poco más aislados. Que sepan que les mandamos un abrazo muy fuerte y que estamos con ellos». Dicho queda.