«Uno de los inconvenientes de las personas con Síndrome de Down es que los padres los sobreprotejan»

Antonio Gómez
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«Uno de los inconvenientes de las personas con Síndrome de Down es que los padres los sobreprotejan» - Foto: Reyes Martí­nez

La presidenta de la Asociación de Padres de Síndrome de Down de Cuenca (Adocu), María Icíar González-Botas (A Coruña, 1971), señala que una de las principales reivindicaciones que hacen es que las personas con síndrome de down tengan «la posibilidad de desarrollarse de forma integral en la sociedad».  Considera que la Ley de Garantía de los Derechos de las Personas con Discapacidad de Castilla-La Mancha es muy importante para el colectivo  «porque es pionera y ha generado muchas expectativas entre  las asociaciones». 
Respecto a la integración del colectivo en el mundo laboral dice que con la preparación adecuada pueden hacerlo perfectamente, como así viene «demostrándose desde hace años con los programas de inserción laboral desarrollados tanto en empresas privadas como en instituciones». 
¿Cuáles son los problemas a los que se tiene que enfrentar día a día las personas con síndrome de down y sus familias? 
A los propios del síndrome de down y, en muchos casos, a los prejuicios, no tanto de la sociedad sino de los que nos rodean y que desconocen la realidad de las personas que tienen estos problemas. La salud es uno de los aspectos más delicados en la vida y es que me contaba un amigo médico que cuando él estudiaba el síndrome de down ocupaba un par de líneas en la carrera. Hoy en día se ha avanzado mucho y prueba de ello es el aumento de la calidad y de la esperanza de vida. Existen distintos protocolos médicos donde se precisa el seguimiento que debe hacerse de las personas que lo tienen, protocolos realizados y aprobados por médicos especialistas.
¿Qué le diría a aquellas personas que hoy en día desconocen lo que es esta alteración genética?
El síndrome de down es una alteración genética que se produce de forma natural en la pareja 21 de los cromosomas, que puede consistir en la presencia de un cromosoma de más o de parte de él. Así, las células de estas personas tienen 47 cromosomas, con tres en dicho par 21, de ahí el nombre de trisomía del 21.
¿Las personas que tienen síndrome de down suelen ser rechazadas por la sociedad? 
El problema no radica en la sociedad en su conjunto, sino en cada persona en particular y en su actitud. Es algo que se vé de manera muy clara en el ambiente de trabajo que los rodea. Si sus compañeros los aceptasen de forma natural dasarrollarían de forma mucho más efectiva sus capacidades. Si los segregan y no los consideran válidos, y los tratan como si fuesen de segunda categoría, por decir algo, ellos se deprimen y frustran. La apariencias externas muchas veces llevan a confusión, y hay personas con síndrome de down que parece que están decorando y lo que ocurre es que están sufriendo en su vida laboral porque sus compañeros los consideran incapaces. En definitiva, el problema del rechazo tiene su origen en cada particular, y no en la sociedad en general.
¿Considera usted que el colectivo de las personas afectadas son los grandes desconocidos?
 Parece que no, ya que físicamente son por lo general personas con rasgos físicos muy característicos. Sin embargo, te diría que el desconocimiento sigue siendo enorme en lo personal, ya que no todos en nuestro entorno tenemos a alguien con síndrome de down y muchas personas los tratan como a tontos, y nada más lejos de la realidad. Una de las principales reivindicaciones que realizamos es que las personas con síndrome de down tenga la posibilidad de desarrollarse de forma integral en la sociedad. Ésta tiene que abrirse para que ésto se convierta en una realidad y estas personas puedan tener una vida plena y normalizada.
¿Qué aconsejaría a unos padres que acaban de decirles que tiene su hijo o un familiar con síndrome de down? 
Que respiren y lloren todo lo que tengan que llorar. No es una noticia fácil de digerir que de la noche a la mañana te digan que un hijo o un familiar tienen síndrome de down, sobre todo, por el desconocimiento que acerca de la realidad de esta patología tenemos la mayoría de los padres cuando recibimos la noticia. Yo les animaría a acercarse a la asociación más cercana, aunque todo tiene su tiempo. A mí personalmente, que vivía en Guadalajara cuando mi hija nació, me costó mucho entrar y dar ese paso. Nos recibieron muy bien y considero que fueron de gran ayuda para toda mi familia y para mi hija. Siempre he dicho que uno de los mayores inconvenientes que tienen las personas con Síndrome de Down  es precisamente que los padres los sobreprotejan. 
¿Qué cualidades destacaría de estas personas ?
 Ninguna en particular. No son coches de serie. Cada uno es diferente, como todas las personas, cada uno posee sus cualidades y su defectos. La mayoría de las familias dicen que son muy testarudos; en mi caso no sé cual de mis hijos lo es más. Existe una opinión muy generalizada que sostiene que son muy cariñosos, pero depende de la persona.
¿Cuándo comenzó la andadura de la Asociación de Padres de Síndrome de Down de Cuenca?
La Asociación de Padres de Síndrome de Down de Cuenca nace en el año 1999 en el momento en el que un grupo de padres decidieron fundarla para reivindicar los derechos de estas personas. Desde entonces, todos luchan por conseguir que hagan una vida lo más normal posible y desenvolverse en esta vida sin ningún tipo de problema.
¿Trabajan de forma independiente o se relaciona con otras asociaciones? 
Pertenecemos a Federación de Down España, donde hay otras 87 asociaciones de todas las comunidades autónomas de este país. Desarrollan su actividad a través de estrategias y planes de acción. Las personas que trabajan en las distintas asociaciones federadas están en comunicación continua a través de la red, en las distintas áreas que cubre: atención temprana, educación, trabajo, vida independiente, hermanos. Las personas que trabajan en la Asociación, dependiendo de los programas a los que se dedican, están integradas en las distintas redes y colaboran en ellas, además de acudir a los cursos de formación que se realizan a lo largo del año. En estos momentos está desarrollándose el III Plan de Acción, en el que en otros puntos destaca la defensa de la plena capacidad de las personas con síndrome de down.
¿Cuáles es el objetivo que se marcó desde el primer momento para ayudar al colectivo? 
Lograr la inclusión de las personas con síndrome de down en la sociedad a través del máximo desarrollo de sus capacidades en todas las facetas de la vida. Es necesario que logren desarrollar al máximo sus capacidades, diferentes en cada uno de ellos y que la sociedad les posibilite el hacerlo y el poder elegir el camino. La Asociación de Padres de Síndrome de Down de Cuenca debe apoyar y contribuir en lo posible al  proyecto de vida que cada persona elija.
¿Qué tipo de actividades y programas llevan a cabo? 
En la Asociación se pretenden cubrir las diferentes etapas del desarrollo de la persona, atendiendo a las  necesidades específicas de cada caso, y teniendo siempre en cuenta lo importante que es la coordinación entre los profesionales y personas del entorno de cada uno. Tenemos el Programa de Atención Temprana (0-6 años), el de Educación ( a partir de 6), el de Preparación y Apoyo Laboral o el de Acogida a nuevos padres y usuarios. Además, todos los años se escenifican dos teatros, uno por Navidad y el otro al terminar el curso escolar.
¿Qué significa para usted colaborar con entidades como CEOE Cepyme Cuenca para elaborar un calendario? 
A lo largo del año se realizan desde la Asociación diversas actividades para recaudar fondos e invertirlos en una mejora de los programas. El calendario es una de estas actividades, en las que nos apoya la CEOE desde que empezamos. Todas las Navidades, desde hace unos 4 años, y en colaboración con El Cuco Encantado, también vendemos participaciones de lotería. El pasado 2014, pudimos comprar ordenadores nuevos para los usuarios de la Asociación gracias a la celebración de un Torneo de Golf Solidario que organizaron La Licorería, El Cuco Encantado y el Club de Golf de Villar de Olalla, y en el que colaboraron otras entidades y empresas. 
El Diario Oficial de Castilla-La Mancha publicó el día 2 de diciembre la Ley de Garantía de los Derechos de las Personas con Discapacidad en Castilla-La Mancha. ¿Qué supone eso? 
Un muy importante punto de partida en el que parece que por fin la discapacidad se va a abordar de forma transversal. Es una Ley pionera en España, lo que genera muchas expectativas para el colectivo, e implica riesgos y mucha responsabilidad. 
El hecho de que los padres sobreprotejan a las personas con síndrome de down. ¿No trae eso más inconvenientes ? 
Por supuesto que trae consigo  inconvenientes. Las mayores inseguridades y frustraciones de las personas con síndrome de down provienen de un trato inadecuado por parte de nosotros, los padres, que los sobreprotegemos continuamente y lo que es peor, acabamos dependiendo de ellos.
En 2015 habrá  nuevas deducciones fiscales en el IRPF para las familias. ¿Qué beneficios lleva implícito? 
Una ayuda económica muy bien recibida. Los tiempos que vivimos son difíciles, y las necesidades se multiplican, y más aún cuando los hijos necesitan de muchos apoyos extraescolares para su buen desarrollo. Es muy importante para nosotros que haya deducciones fiscales porque nos facilitarán las cosas.
¿Cuáles son los principales avances que vivió usted?
Parece que la sociedad ya entiende que son ante todo personas, sólo es necesario que cada uno de nosotros los vea primero como a una persona y deje la discapacidad en un segundo plano. La realidad de cada uno de los que forman parte del colectivo es diferente, y depende sobre todo de las personas responsables de su educación y formación. En este punto considero que sería un gran avance, apoyándome en el futuro desarrollo reglamentario el apoyar la necesaria coordinación entre los equipos de los centros educativos y el resto de profesionales que intervienen en su desarrollo, tal como ya ocurre en comunidades como Galicia y Andalucía.
¿Qué le diría a los empresarios para que contratasen a personas con síndrome de down?  
Con la preparación adecuada pueden integrarse perfectamente en el mundo laboral, como así viene demostrándose con los programas de inserción laboral desarrollados tanto en empresas privadas como en instituciones.