«Nunca he podido estar piel con piel con mi marido e hija»

Raquel Santamarta
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La dermatitis atópica grave afecta a 1.500 personas en Castilla-La Mancha. - Foto: Getty Images/iStockphoto

La dermatitis atópica grave afecta sólo al 0,083% de la población pero puede ser devastadora. Yolanda Fernández ha depositado todas sus esperanzas en un nuevo tratamiento biológico tras más de tres décadas de noches de insomnio por el «intenso picor»

Recién entrada en la preadolescencia, Yolanda Fernández tuvo que aprender a vestirse por lo pies. La dermatitis atópica que empezó a asomar por sus empeines la acabó envolviendo en un mundo de algodón ajeno a cualquier otro tipo de fibra por el que, siempre que era posible, caminaba con calzado abierto. «Imagínate para alguien que creció en Ponferrada», bromea una mujer residente en Toledo que, a sus 45 años, ha encontrado en un nuevo tratamiento biológico la solución a todos sus problemas. «Yo ahora me meto en la cama y duermo toda la noche, cuando no he llegado a dormir más de media hora seguida», confiesa. Y es que el «intenso y continuo picor» era incompatible con lo de conciliar el sueño.
No en vano, para intentarlo se ponía un pijama humedecido, siempre por debajo de otro seco, tras una ducha de agua fría que le permitiera aliviar esa «sensación de ardor». Y así cada día al caer el sol. Porque, según expone, el rascado inconsciente contribuye a la formación de escoriaciones, así como al aumento de la inflamación, agravando la dermatitis. «Solo me depilaba cuando tenía algún evento, porque tenía las piernas hechas una pena», confiesa Yolanda apostillando que su espalda era «como una lija». «Nunca he podido estar piel con piel con mi marido ni con mi hija», relata.
El pasado 9 de enero recibió la primera inyección subcutánea de un fármaco que le está cambiando la vida. «A la tercera dosis ya no me rascaba», explica Yolanda celebrando las cicatrices de sus heridas. Unas señales en su piel que le recuerdan un reciente pasado marcado por la ansiedad. «No descansas, evitas las relaciones y acabas por aislarte», asegura al hablar de la «gran carga psicológica» que comporta una afección dermatológica de exacerbaciones  imprevisibles que, en su variante más grave (0,083% de la población adulta), sufren 30.000 personas en España, unas 1.500 en Castilla-La Mancha.
«Es una enfermedad inflamatoria crónica y sistémica muy frecuente, con una prevalencia del 15 por ciento en la edad infantil, que no suele progresar con el tiempo», según apunta Cristina Pérez Hortet, jefa de Servicio de Dermatología Médico Quirúrgica y Venereología del complejo hospitalario de Toledo. Sin embargo, cuando avanza con el paso de los años, lo hace sin ninguna piedad. «Se extendió a los tobillos y me subió por las piernas hasta alcanzar las rodillas, los codos, las manos, las muñecas, el cuello y la cara», recuerda Yolanda sin olvidar todas y cada una de las cremas que durante más de tres décadas se ha extendido por el cuerpo.
«Yo vivía cansada», afirma. También desalentada por la enorme cantidad de fórmulas farmacéuticas probadas sin éxito y, para más inri, no cubiertas por la Seguridad Social. «Una vez, con el sulfato de zinc, me tuve que ir a Urgencias porque se me pusieron los pies morados», señala en un intento por dar a conocer el alcance de su desesperación. «Es una enfermedad muy complicada», asevera una mujer con rinitis y asma.
EL ESTIGMA ASOCIADO. Alérgica a los pólenes, los ácaros, los epitelios de los animales y los hongos, Yolanda ha recuperado la sonrisa gracias a un «anticuerpo monoclonal de origen humano» que le ha devuelto el sueño. «El cambio ha sido increíble”, indica una mujer que celebra poder maquillarse, colocarse un anillo o ponerse un escote sin que nadie le mire con desagrado. Porque la dermatitis atópica trasciende la piel y hace que los pacientes se sienten a menudo avergonzados y cohibidos. «Siempre vas mirando lo que te puedes comprar», remarca. Y lo que la dermatitis le ha permitido, en su caso, ha sido ropa holgada y transpirable que nunca ha dejado adivinar sus formas.
«A mí me han llegado a pedir que no me pruebe una prenda en una tienda por higiene, al no saber si lo que tenía era contagioso», lamenta una mujer que, desde hace más de una década, trabaja como comercial en una empresa de mensajería. En Europa, según datos de la UE15, el rendimiento laboral afecta al 10% de los pacientes durante una exacerbación de la enfermedad con 2,7 días de media al año de ausencias laborales, lo que supone un total de 2.300 millones de euros de productividad perdida.
«En alguna entrevista me han echado para atrás por tener dermatitis atópica grave», reconoce Yolanda incidiendo en que tampoco se lo pusieron fácil en el colegio. «Los niños no querían darme la mano cuando jugaban al corro de la patata o al pilla-pilla», según remarca. Y es que tener dermatitis atópica grave es convertirse en un blanco perfecto para la marginación, que la sociedad ejerce sobre aquellos que no siguen los cánones esperados. Afortunadamente, todo aquello queda lejos. Ahora, incrédula aún por los resultados de un nuevo tratamiento que bloquea las interleuquinas responsables de la inflamación asociada a esta enfermedad, solo espera una respuesta sostenida que le permita seguir poniéndole al tiempo buena cara.
«El uso de dupilumab supone una esperanza para todos aquellos pacientes que no consiguen controlar su enfermedad con los tratamientos tópicos y orales tradicionales como los antihistamínicos, los corticoides, los inmunosupresores o los inhibidores de la calcineurina», concluye la doctora Pérez Hortet dejando claro que «la dermatitis atópica grave afecta de manera importante a su vida social, laboral y familiar».