La Asamblea General de las Naciones Unidas decidió designar el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down. Con la celebración se pretende aumentar la conciencia pública y recordar la dignidad inherente, y la valiosa contribución de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. La Asociación Síndrome de Down Cuenca (Adocu) se sumó a la celebración organizando una serie de actividades, para dar a conocer a la sociedad la labor que se lleva a cabo desde dicha asociación, creada en 1999, y en la actualidad presidida por Carlos Vicente Cuesta Guadalajara (Cuenca 1959), quien destaca la labor realizada a lo largo de estos años, «y la que aún nos queda por hacer, tanto padres como familiares y socios colaboradores de nuestro colectivo, abierto y participativo, integrado por alrededor de ciento setenta asociados».

¿Cómo se financia la asociación?

Al margen de la cuota mensual que aportan los socios, y que sirve para cubrir los gastos corrientes, nuestro colectivo se financia a base de subvenciones y convenios con instituciones tales como Diputación, Ayuntamiento, Junta de Comunidades y Universidad. A esto hay que añadir los pequeños ingresos que se generan con la venta de calendarios, lotería, etc., y otro tipo de actividades que ponemos en marcha. Las aportaciones de los convenios van destinadas en su mayor parte al pago de los profesionales que trabajan en la asociación, tales como profesores, monitores, y trabajadores sociales, para cubrir la atención temprana, así como apoyo a quienes más lo necesitan.

¿Cómo ha ido variando la inclusión de las personas con Síndrome de Down en institutos y colegios?

Hemos pasado, desde los años ochenta, por distintas etapas, ya que fue entonces cuando se habló por primera vez de la inclusión. Primero se crearon aulas especiales, y poco a poco fueron variando el criterio y se fueron integrando con el resto de compañeros. Ahora mismo hay una gran discusión sobre la escuela inclusiva o escuela especial. Lo ideal es la escuela inclusiva, con profesorado de apoyo porque de lo que se trata es de visibilizar el problema y no contribuir a la marginación.

¿Los casos como el de Pablo Pineda, y otros muchos como él, han contribuido a normalizar la situación educativa?

Sin duda alguna, porque a través de personas como él, se ha dado una visión distinta del Síndrome de Down, que no es una discapacidad, sino una capacidad distinta. Los medios de comunicación, y últimamente el cine, con la película Campeones, ha hecho varias la perspectiva de la sociedad hacia estas personas. Cuanto más conocemos al otro, mayor empatía se tiene con él. Si la sociedad conociera en profundidad la realidad de las personas con Síndrome de Down, seguro que su percepción variaría absolutamente.

¿Se han desterrado definitivamente las palabras subnormal y mongólico, para referirse a los Síndromes de Down?

Todo hay que verlo desde la perspectiva de los tiempos. Cuando se desconocía este tipo de capacidades diferentes se aplican las palabras que se tenían más a mano. La educación y la visualización del problema ha contribuido notablemente a dejar a un lado términos cuasi despectivos. Conocer de cerca a personas con Síndrome de Down hace que todo sea más sencillo, y que se normalice el lenguaje, la actitud y la visión que erróneamente teníamos.

¿Sigue habiendo muchos mitos, falsas percepciones y estereotipos en cuanto al perfil de las personas con Síndrome de Down?

En general se piensa que las personas con Síndrome de Down tienen un patrón común. Se habla de que son muy cariñosos, amables, sinceros y espontáneos. Hay que desmontar este mito, porque son personas como las demás, es decir, que los hay muy cariñosos, los hay que no lo son tanto, como sucede en el resto de la sociedad. Entre los Sindrome de Down los hay que tienen las ideas muy claras, que saben perfectamente lo que tiene que hacer y otros que se dejan llevar y se toman la vida de forma mucho más relajada. Lo que sí tienen, y es un perfil común, es una capacidad de manejarse en la sociedad percibiendo a primera vista si hay o no rechazo. La inteligencia emocional también se educa y ellos desde niños han estado muy presionados por el ambiente que les rodea dado que se les considera diferentes. No se puede encasillar a todos en un mismo patrón, porque son como cualquiera de nosotros, con sus capacidades distintas, sin más.

¿Uno de los problemas en la educación de personas es la sobreprotección familiar?

Es uno de los problemas, porque como nos sucede al resto de la sociedad, el desarrollo personal lleva implícito que todos nos equivocamos, que fracasamos, que unas veces hacemos las cosas bien y otras no tanto fracasar. El límite de la sobreprotección es muy difuso y por eso los padres deben ser muy conscientes de hasta dónde deben estar supervisando el desarrollo emocional de sus hijos. Tan perjudicial es la excesiva protección como el dejar hacer libremente sin ejercer cierto control.

¿La Ley de Dependencia supone una ayuda vital para las familias?

En muchos casos no ha afectado excesivamente pero en otros sí ha paliado en parte la situación. Es una ayuda para los padres porque muchos de ellos no trabajan y siempre viene bien una ayuda. De lo que se trata no es tanto de favorecer al colectivo con ayudas económicas, sino de conseguir la normalización y la mayor integración en la medida de lo posible.

¿Satisfechos con la nueva ley que protege a las personas con Síndrome de Down cuando fallezcan sus padres o tutores?

Ha sido una buena medida que puede solucionar el gran problema que supone la desaparición de los padres o personas, como en mi caso, que tienen a su cargo a un hermano con Síndrome de Down. Ese es el gran trauma de muchas familias, al cuestionarse el futuro de sus familiares cuando ellos falten. En este sentido, la ley ofrece protección para estas personas y aporta una seguridad jurídica en cuanto a percepción de herencias, gestionar el patrimonio familiar, etc. Cuanto más se abunde en el aspecto legal y su protección, mayor y mejor futuro tendrán, entendiendo que ellos deben ser los gestores de su propia vida, logrando cada vez mayor autonomía.

¿Se llegará a conseguir una integración plena?

Desde las asociaciones luchamos cada día por conseguirla, aunque asumimos que es una tarea larga y difícil porque lo que hay que hacer variar es a la sociedad. Valorar la diversidad positiva, caminar observando a nuestro alrededor y convencernos de que hay miles de maneras de ver el mundo y nuestra visión no debe ser única y unidireccional. Hay mucho trabajo por hacer, y lo que es más importante, dar a conocer a la sociedad a las personas con capacidades diferentes para lograr, de una vez por todas que sean ciudadanos de pleno derecho.

¿La normalización pasa por la integración laboral?

Ese es otro de los temas que más nos preocupan. Cierto es que las instituciones, todas en general, sin distinción de color político, se han volcado siempre con las asociaciones que se han implicado y se siguen implicando en las ayudas y la promoción laboral de las personas con Síndrome de Down. El gran caballo de batalla es la empresa privada, donde todavía nos queda mucho por hacer. Por eso es fundamental que conozcan el mundo del Síndrome de Down, que valoren las capacidades de nuestros hijos y familiares y en función de su valía y capacidad puedan acceder a un puesto de trabajo como cualquier otra persona. Nuestro gran empeño es hacer que la sociedad sea consciente de una realidad que no se puede obviar. Mientras no cambiemos de mentalidad y seamos capaces de dar oportunidades a todos por igual, los esfuerzos que hagamos valdrán de muy poco. Vivimos en una sociedad que en muchos casos no valora el esfuerzo personal y solamente se basa en el triunfo inmediato, en la rentabilidad económica. Hay mucho trabajo por hacer, y eso nos debe animar a educar más y mejor a nuestros hijos y familiares, para que puedan competir en igualdad de oportunidades, al tiempo que pedimos a las empresas privadas que sean conscientes de que estas personas pueden desarrollar el mismo trabajo que cualquiera de nosotros.

¿Resulta duro asumir la presidencia de la asociación?

Duro es todo en la vida. Hay días en los que dimito mas de diez veces, pero al final sigo en el puesto, luchando por aquello en lo que creo y valorando los pequeños logros cotidianos. Ese es el motor que me impulsa a seguir, acompañado de un equipo que me respalda y que me anima a continuar en el camino que emprendimos. El trabajo en la asociación resulta gratificante porque los pequeños pasos que vamos dando, que van dando nuestros asociados, te animan a darlo todo y a esforzarte cada día más. Tenemos un buen grupo de teatro, de actividades variadas, talleres y una dedicación permanente ayudando a la educación de los niños y no tan niños que pertenecen a nuestro colectivo. Muchos días acabo agotado con tantos frentes como hay que atender, pero a la mañana siguiente vuelves al trabajo con el ánimo renovado y dispuesto a enfrentarte de nuevo a los problemas que vayan surgiendo. Este trabajo es voluntario, dispongo del tiempo necesario para dedicarme a ello y no me he planteado dejarlo. Estaré al frente hasta que los padres decidan, y si algún día dejo la presidencia, lo que no voy a dejar es de colaborar por llevar a cabo la labor que emprendimos hace veinte años, y de la que me siento muy satisfecho por todo lo que hemos conseguido hasta ahora.