La presidenta de la Asociación de Padres y Amigos del Sordo  Cuenca (Aspas), María José Mondéjar (Murcia, 1971), se muestra muy satisfecha del trabajo realizado desde el año 2008, aunque reconoce que aún queda por hacer. El objetivo principal por el que luchan desde que nacieron «es la defensa de los derechos de las personas con discapacidad auditiva». 

En la actualidad trabajan por seguir manteniendo los programas de Atención Temprana y  Atención a Familias «y queremos volver a desarrollar el programa de Empleo a través de Faspas Castilla-La Mancha». Sin duda alguna, considera que «el principal problema de una persona sorda es que tiene una discapacidad invisible, y, por lo tanto, la gente no la puede ver». 

¿Desde cuándo lleva funcionando la Asociación de Padres y Amigos del Sordo?

La Asociación de Padres y Amigos del Sordo se fundó en el año 2008 y a partir de julio de 2009 fue cuando comenzamos a funcionar con los programas que tenemos ahora mismo más afianzados como son el de Atención Temprana, y el servicio de Atención a Familias. Nos dedicamos, sobre todo, a la rehabilitación logopédica, es decir, para que la persona sorda llegue a comunicarse de forma oral. 

¿Cuál es el objetivo principal que persigue desde el primer momento?

El objetivo principal siempre es el mismo, es la defensa de los derechos de las personas con discapacidad auditiva. Tuvimos claro que desde un primer momento los niños con este problema tenían que evolucionar y que se tenían que integrar en la sociedad de igual manera que un niño que no tuviera ninguna discapacidad auditiva. Nos pusimos en contacto con otras asociaciones de Castilla-La Mancha y fue cuando se decidió tirar para adelante y fundar lo que es Aspas Cuenca. 

¿Qué le llevo a usted a poner en marcha la Asociación?

En principio, cuando nos enteramos que nuestra hija era sorda es cuando empezamos a mover este tema. Nos dimos cuenta que en Cuenca no había ninguna asociación que se dedicase a niños que tuviesen ese problema y a la rehabilitación logopédica.Muchos años después seguimos trabajando por este colectivo y en la actualidad ya somos 59 socios en la provincia de Cuenca. 

¿Qué tipo de barreras tiene  una persona que es sorda?

Mucha gente no sabe que la discapacidad auditiva es aquella discapacidad que no se ve. No ocurre lo mismo con una persona que es ciega o que va en una silla de ruedas porque las personas detectan las dificultades que tienen. Por ejemplo, en los colegios aún hay falta de información de cómo puede ser accesible un centro o una actividad para personas sordas. No hay bucles magnéticos,  equipos de FM o subtitulado en directo de cualquier acto que se haga. Simplemente que hubiese un luminoso para una persona sorda pues facilitaría las cosas ya que los que tienen este problema no puede oír una sirena cuando hay un incendio. Es la lucha que llevamos a cabo a diario. 

  Usted está familiarizada con lo que es un bucle magnético y un Equipo de FM, pero para quien no lo sepa. ¿Qué son?

Un bucle magnético es un aparato que cuando llega una persona sorda con audífonos o con implante coclear se activa y entonces la voz de la persona con la que se está hablando le llega directamente a las prótesis de los sordos y todo el ruido de alrededor desaparece. El Equipo de FM es un aparato pequeño con micrófono que lleva el profesor y que mediante una señal  la información llega directamente al audífono del niño o a la persona que lo esté utilizando. Eso es fundamental en los niños sobre todo cuando están en edad escolar porque así no se pierde información. 

¿Cuáles son los principales problemas que puede tener una persona sorda?

El principal problema que tiene una persona sorda es que tiene una discapacidad invisible y, por lo tanto, la gente no la ve. Luego la heterogeneidad ya que hay mucho tipo de sordera y cada persona necesita un tipo concreto de atención.También hay mucho desconocimiento externo de la gente que hay alrededor y por eso siempre hay que dar toda la información necesaria. Por último, la accesibilidad es fundamental y es nuestro caballo de batalla.

¿Tan importante es la accesibilidad para una persona sorda?

Pues sí,  cuando se hace un proyecto debe ser accesible para todas las discapacidades.Aún queda mucho por trabajar en cuanto a la accesibilidad para sordos. Los recursos deben ser globalizados y normalizados para todas las discapacidades.

¿Qué tipo de programas lleva a cabo?

Fundamentalmente desarrollamos los programas de Atención Temprana, de Rehabilitación Logopédica, y de Servicio de Atención a Familias. Este año también estamos desarrollando una wiki, que es un recurso informático en el que se está introduciendo toda la información a cerca de la sordera. El objetivo es que toda persona tenga acceso a cualquier tipo de información sobre cómo trabajar con una persona que es sorda.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, en su artículo 30, reconoce y protege el derecho a la identidad lingüística y cultural, relacionada con la lengua de signos, de las personas sordas. ¿Qué supuso eso para el colectivo?

Pues garantizar el acceso a la información de todas las personas que utilizan la lengua de signos como medio de comunicación. Es importante que la Convención lo reconozca como un derecho para seguir avanzando para conseguir otros, es una garantía.

¿Hay algún tipo de rechazo por parte de la sociedad a una persona sorda?

Hay un estudio sociológico de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) y de la IPSO que dice que el 82% de los niños y adolescentes que hoy estudian lo hacen en la modalidad inclusivo, es decir, van a los mismos colegios y se desarrollan en los mismos ámbitos que todo el mundo. Tenemos que seguir trabajando, pero yo creo que no hay rechazo. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Qué recomendaciones daría a un padre o a una madre que tiene un hijo sordo?

Les recomendaría que se informen, pero no en cualquier sitio. Ahora es muy fácil detectar que un niño o niña pueda ser sordo ya que hay una prueba que se hace en el Hospital desde el tercer día de vida. Si hay alguna duda a los tres meses la vuelven a repetir y si ven algo que no anda bien pues se hacen prueban más específicas. Sin embargo, una persona sorda que tenga tres días de vida se le detecta con normalidad.

¿Qué asunto tiene ahora sobre la mesa?

Seguimos luchando siempre por lo mismo, que es y es que para nosotros es fundamental seguir con los programas de Atención Temprana y la Atención a Familias. Queremos volver a desarrollar el programa de Empleo a través de la Federación de Asociaciones de Padres y Amigos de Sordos de Castilla-La Mancha (Faspas CLM) y también trabajamos para que desde el Sescam nos deriven a los implantados cocleares mayores de seis años porque la atención temprana es hasta esa edad. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A partir de ahí, nosotros tenemos un Programa de Rehabilitación Logopédica que está subvencionado por Fiapas, que es la Confederación Nacional de familias de personas sordas, a los que estamos confederados. 

¿Qué balance haría usted como presidenta que es desde el año 2008?

Sin duda alguna, el balance es muy positivo porque partíamos de cero porque no teníamos nada. Ahora disponemos de un lugar donde atienden a nuestros hijos, además les ayudan a comunicarse en lengua oral y también encuentran apoyo de la psicóloga que tenemos en la Asociación.

Algunas personas con discapacidad auditiva optan por el implante coclear. ¿En qué consiste?

Un implante coclear es un pequeño dispositivo electrónico que ayuda a las personas a escuchar y puede ser utilizado para personas sordas o que tengan muchas dificultades auditivas.  Una parte del dispositivo se implanta quirúrgicamente dentro del hueso que rodea el oído (hueso temporal). Consta de un estimulador-receptor que acepta, descodifica y luego envía una señal eléctrica al cerebro. La segunda parte del implante coclear es un dispositivo externo que consta de un micrófono/receptor, un procesador de lenguaje y una antena. Esta parte del implante recibe el sonido, lo convierte en una señal eléctrica y lo envía a la parte interna del implante coclear.

¿Todo el mundo se puede hacer el implante?

Para llegar a ser candidato a implante hay que seguir un protocolo estandarizado por el Servicio de Salud, tienen que pasar unos meses y una serie de requisitos para ser implantado finalmente. Una vez que te implantan hay un trabajo de rehabilitación y esfuerzo porque las palabras que oye es por primera vez. En Cuenca no se están haciendo intervenciones, ya que se realizan en Ciudad Real, Albacete, y en Alcázar en San Juan, ésto en Castilla-La Mancha. Un implante coclear es muy caro y tarda su tiempo.